Exploring Digital Culture
Lecture

Genoomonderzoek alleen voor patiënten nuttig

Verslag van de lezing van Prof. Dr. Nine Knoers

Sat 22 Nov 2014
Studium Generale 

Verslag van de lezing van Prof. dr. Nine Knoers in de serie ‘Sneller dan ik hebben kan’.

‘Ik ben benieuwd waarom ik nog steeds leef’ vroeg Black Sabbath zanger Ozzy Osbourne zich af. Alcohol en drugs domineerden lange tijd zijn leven, maar hij leeft nog steeds. Had hij niet allang getroffen moeten zijn door een ziekte? Misschien een speciaal ‘Ozzy Osbourne’ gen dat hem helpt te overleven? Hij liet zijn genen onderzoeken, maar de resultaten vertelde niks nieuws: hij had een verhoogd risico op alcohol en drugs verslavingen, what’s new? Voegt het onderzoeken van je DNA iets toe? Of bevestigen deze individuele voorspellingen alleen al dingen die we al weten? Prof. dr. Nine Knoers, hoofd van de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht, denkt dat genoomonderzoek erg waardevol kan zijn in de toekomst voor patiënten, maar niet voor de gezonde mensen.

Voordelen van een genetisch profiel

‘Tegenwoordig brengen we met volledige genetische sequentie alle genafwijkingen in kaart. Door simpelweg DNA uit een beetje spuug te halen, kunnen we individuele voorspellingen doen over uiterlijke kenmerken, maar ook over risico’s op kanker, verslavingen, en andere genafwijkingen’, vertelt Knoers aan het begin van de lezing. Deze DNA techniek zal de efficiëntie van onderzoek en behandeling enorm bevorderen. Een genetisch profiel kan een snellere ontdekking van ziekte betekenen, minder nare extra onderzoeken en een betere afstemming van de medicijnen. Zijn wij er al klaar voor? Knoers wil graag in debat gaan met de samenleving, patiëntenverenigingen, artsen, medische studenten en patiënten over hoe we deze enorme vooruitgang op een juiste manier kunnen gebruiken in de kliniek. Want zoals prof. Miedema ook al aangaf in zijn lezing ‘Alles voor de wetenschap’, gaan de technologische ontwikkelingen snel en lopen we achter op het gebied van ethische en juridische kwesties.

Keuzepakketten voor de ‘bijvangst’

Wanneer je een volledige genetische sequentiëring laat doen, dan komt er misschien informatie naar boven, waar je niet naar op zoek was. Dit wordt ook wel ‘bijvangst’ genoemd. Wat doe je met deze informatie? Stel dat je opeens weet dat je aanleg hebt voor borstkanker. Dit wil niet zeggen dat je deze ziekte ook daadwerkelijk krijgt, maar het brengt wel zorgen met zich mee. De arts is wettelijk verplicht om je te informeren als het om levensreddende data gaat en er een klinische behandeling mogelijk is. Doordat er zoveel uit het DNA te halen valt, is het als patiënt zijnde lastig om van tevoren aan te kruisen wat je wél en niet wilt weten. ‘Zie het als het menu bij de chinees: er is zoveel keus, dat je door de bomen het bos niet meer ziet. Daarom hebben we nu al voor de patiënten verschillende keuzepakketten opgesteld waaruit ze kunnen kiezen. Zo proberen we de vrijheid van de patiënt om het ‘niet weten’, te waarborgen.’, aldus Knoers.

Ethisch debat

In Amerika pakken ze het heel anders aan. Daar mag je alleen je genoom in kaart laten brengen, wanneer je ook akkoord gaat met de ‘bijvangst’. De resultaten gaan van het lab naar de arts en daarna automatisch naar de patiënt. Alhoewel dit misschien best extreem klinkt, kan Knoers zich steeds meer vinden in deze benadering. ‘Het is ethisch en juridisch een ongelofelijk moeilijk debat. Als je graag een genoomonderzoek wilt doen, dan is het misschien ook wel logisch dat je zou moeten dealen met de gevolgen’. Toch vindt Knoers nog steeds dat het debat zich te veel onder de ‘medisch genetische professionals’ zich afspeelt en nodigt jou, als burger, dus uit om in gesprek te gaan en je in deze discussie te mengen.

Wil je meer zien en horen van prof. dr. Nine Knoers over de ethische dilemma’s rondom genetisch onderzoek? Kijk dan ‘Je genen, je toekomst’ terug. Ze legt o.a. ook uit hoe dergelijk onderzoek bij een kind verregaande gevolgen kan hebben voor de ouder.

Volgende week zal prof. dr. ir. Peter-Paul Verbeek (Wijsbegeerte, UT) de lezingenserie afsluiten. Hij stelt dat mens en techniek innig verweven zijn. Maar bevrijdt techniek ons? Of eisen al die schermpjes nu al te veel aandacht op?

Studium Generale Waar blijft de menselijke duurzaamheid? We hebben omgangsregels nodig om technologie in goede banen te tonen
Studium Generale Wees niet bang voor techniek Verslag van de lezing van Prof. Dr. Ir. Peter-Paul Verbeek
Studium Generale Gamen tegen psychose Verslag van de lezing van Dr. Floor Scheepers
Studium Generale Hoe technologie ons gedrag beïnvloedt Verslag van de lezing van Dr. Ir. Robbert-Jan Beun
Studium Generale Beste medicijn is niet altijd de beste behandeling Verslag van de lezing van Dr. Lenny Verkooijen
Studium Generale Big Data in medisch onderzoek Moet je als patiënt of gezonde vrijwilliger gegevens afstaan voor medisch onderzoek?
Studium Generale De supermens in aantocht? Samenvatting lezingenreeks Studium Generale